Über mich


mein erstes Lebensjahr

Die Physiotherapeutin merkte danach sehr schnell, dass ich mehrere Blockierungen der Hals- und Brustwirbelsäule hatte und lies uns zu einem Chiropraktiker überweisen. Das war für Mama eine unendliche Tortur, zuzusehen wie alles wieder eingerenkt wurde. Das Geräusch klingt ihr, glaube ich, bis heute in den Ohren. Leider mussten wir die ganze Tortur 3 Monate später nochmals über mich ergehen lassen.
Aber auch mit 2 x pro Woche Physiotherapie, Babyschwimmen und eingerenkten Brust- und Halswirbeln kam ich mit nun 5 Monaten nicht so richtig zur Ruhe.

Ich wollte einfach keine Ansätze machen, mich zu bewegen wie in dem Alter üblich. Ich war aber auch ein ganz schönes Propperchen geworden. So langsam kamen dann die Blicke von Freunden oder anderen Müttern beim Babyschwimmen. Der größte Teil von Mama's und Papa's Bekanntschaften und Freundschaften haben in irgendeiner Weise mit Medizin zu tun. So kamen dann die gut gemeinten Ratschläge, welche Therapien mir auf die Sprünge helfen könnten.

Einmal im Monat musste ich nun auch noch einen Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) absolvieren. Diese Termine gestalteten sich recht schnell zur psychischen Zerreißprobe für meine Eltern, denn immer wurde Ihnen nur aufgezählt und offenbart, was ich alles nicht kann.
Nie ein Lob, dass ich ja doch kleine Dinge gelernt hatte. Recht schnell kam dann der Satz: "Finden Sie sich endlich damit ab, Ihr Sohn wird ein schwerstbehinderter Pflegefall werden, niemals laufen, reden oder sonst irgend etwas können." Mama fiel in sich zusammen und wusste nicht wie sie es Papa sagen sollte.

Nachdem der erste Schock verdaut war, erzwang Mama nähere Untersuchungen. EEG, MRT Schädel und Wirbelsäule waren in Ordnung, sowie alle möglichen Stoffwechselerkrankungen wurden ausgeschlossen. Einzig auffällig war ein Hörtest. Aber aufgrund mehrerer Ohrenentzündungen, konnte die BERA (ein Hörtest im Schlaf) nicht gemacht werden, da ich dazu längere Zeit gesund sein sollte. Aber das gab es bei mir nicht. Ich hatte alle 14 Tage mit Bronchitis oder Otitis zu kämpfen.

Da meine Eltern sich nicht gut betreut fühlten, wechselten wir, mittlerweile war ich 9 Monate, ins SPZ bei Mama in Berlin-Buch. Zum Glück kamen wir da recht schnell dran, da sich Mama`s Stationsarzt dafür einsetzte. Dort kam man recht schnell zu dem Schluss, dass mit mir zwar etwas nicht stimmte, aber ganz so dramatisch wie in dem anderen SPZ sah man es nicht. Sofort wurden noch mehr Untersuchungen angedacht, um Klarheit für meine Eltern und mich zu schaffen. Es wurde für ein genetisches Gutachten Blut abgenommen. Dieses kam dann recht schnell und brachte die schreckliche Gewissheit. Es wurde herausgefunden, dass ich eine unbalancierte Chromosomentranslokation 11/18 habe, die mit sehr großer Wahrscheinlichkeit für meine Entwicklungsverzögerung verantwortlich war. Dieser Befund hat nichts mit der Behinderung von Mama`s Bruder zu tun. In dem Befund stand eigentlich nichts über die Prognose meiner Entwicklung, da sie zu selten auftritt. Aber ein Satz brachte den nächsten Schock für Mama: wegen der Beteiligung des Chromosomen 11 muss ein erhöhtes Risiko an Leukämie zu erkranken, in Betracht gezogen werden. Da sie seit Jahren auf der Kinderonkologie in Berlin-Buch arbeitete, wusste sie ja, was mir eventuell bevorstehen würde. Sie war kein Mensch mehr und musste ab und zu raus. Also ging sie, als ich 9 Monate war, wieder stundenweise arbeiten. Meist am Wochenende, das bekam Ihr sehr gut. Verstehe das wer will.

Jan 3 Tage alt

Jean Pierre - 8 Wochen alt

Jan 6 Monate alt

Jean Pierre - 6 Monate alt


Jan 11 Monate alt

Jean Pierre - 11 Monate alt

Mit 10 Monaten hatte ich es dann geschafft eine BERA Untersuchung zu absolvieren und bekam aufgrund des schlechten Ergebnisses meine ersten Hörgeräte. Von Anfang an akzeptierte ich diese überhaupt nicht. Ich hatte recht schnell den Dreh raus, sie selbst zu entfernen. Bis zu meinem 6. Lebensjahr begleiteten sie nun meinen Weg. Da sich aber auch bei sämtlichen Kontrollen der Hörtests keine Besserung einstellen wollte, kamen die Ärzte im Hörberatungszentrum Berlin-Neukölln zu dem Schluss, dass meine Hörbehinderung auf eine Weiterleitungsstörung zum Gehirn zurück zuführen ist und mir da auch Hörgeräte keinen Nutzen bringen würden. Sonst hätte ich sie im Laufe der Jahre akzeptiert, was ich aber nie tat. Somit wurden sie mir dann erlassen.

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